동남구보건소

극희귀질환 전수조사하여 의료비 부담 완화 추진

- 산정특례 적용, 환자 본인부담률을 10%로 경감 -

* 극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환

○ 전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악하여 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 ‘17년말까지 희귀질환 산정특례목록에 포함할 예정이다.

** (일반) 외래 30～60%, 입원 20% → (희귀산정특례) 외래·입원 관계없이 10%

     ○ (목적) 국가 차원의 관리 및 지원이 필요한 (극)희귀질환을 적극 발굴하여 체계적 지원 방안 마련

    ○ (수요조사 기간) 8.16.(수)~10.13.(금)

     ○ (방법) 희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://helpline.nih.go.kr)를 통해 신청

     ○ (향후 계획) 수요 조사 후 내부검토 및 전문가 자문 등 (극)희귀질환 지정 절차 수행

     ○ (문의 사항) 질병관리본부 희귀질환과 043-719-8774,8778